廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會召開2026年度全體委員大會

【因罕而聚，醫(yī)藥同行】

2026年2月28日是第19個國際罕見病日，今年的主題為“不止罕見”。

值此重要時刻，廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會于3月1日在廣州召開2026年度全體委員大會，大會設(shè)內(nèi)分泌代謝與神經(jīng)系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)、血液系統(tǒng)罕見病等多個分會場，匯聚領(lǐng)域精英，共話罕見病未來發(fā)展。

一、回望2025：篤行不怠，碩果盈枝

過去一年，專委會在學(xué)科建設(shè)、科研創(chuàng)新、醫(yī)-藥-檢-融合及公眾科普等方面取得扎實進(jìn)展：

·政策引領(lǐng)，規(guī)范實踐：發(fā)布《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（兒科·2025年版）》，覆蓋23種兒科罕見病，提供73條權(quán)威用藥推薦，為臨床實踐提供有力支撐。

·科研驅(qū)動，精準(zhǔn)賦能：設(shè)立多項罕見病超說明書用藥評價科研基金，推動個體化治療與精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)研究走向深入。

·學(xué)術(shù)交流，跨界融合：成功舉辦血液“血友病疑難病例沙龍”、呼吸罕見病“金石論壇”“福爾摩斯系列”等高水平學(xué)術(shù)活動，促進(jìn)多學(xué)科交流協(xié)作，助力診療技術(shù)轉(zhuǎn)化應(yīng)用。

·體系建設(shè)，服務(wù)下沉：依托罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，推動優(yōu)質(zhì)診療資源下沉基層，積極支持“港澳藥械通”政策落地，切實緩解罕見病患者用藥難題。

二、聚焦2026：前沿對話，擘畫藍(lán)圖

本次大會以“因罕而聚，醫(yī)藥同行”為主題，邀請國內(nèi)罕見病領(lǐng)域頂尖臨床、藥學(xué)、檢驗及衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)專家，圍繞政策解讀、技術(shù)創(chuàng)新、區(qū)域協(xié)作等議題展開深度研討。

廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會主會場

·   領(lǐng)導(dǎo)寄語，寄望深遠(yuǎn)：廣東省藥學(xué)會、中國罕見病聯(lián)盟領(lǐng)導(dǎo)蒞臨致辭，充分肯定專委會過去一年的工作成效，并對未來發(fā)展寄予厚望。

廣東省藥學(xué)會副理事長兼秘書長王勇致辭

·   工作報告,謀篇布局：孫競主委作2025年度工作報告，系統(tǒng)總結(jié)成果，并部署2026年重點任務(wù)，包括優(yōu)化罕見病用藥目錄、深化多學(xué)科協(xié)作、加速科研轉(zhuǎn)化等。 

廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會孫競主任致辭

·   專題報告，思想激蕩：

張曉教授深度解讀罕見病立法進(jìn)程與保障體系建設(shè)

夏蘇建教授剖析“雙目錄”政策對罕見病醫(yī)療保障的深遠(yuǎn)影響

張瑰宜博士展望基因治療前沿進(jìn)展與臨床應(yīng)用前景

·   區(qū)域聯(lián)動，經(jīng)驗共享：北京、河北、湖南、貴州等地藥學(xué)會罕見病專委會代表分享實踐經(jīng)驗，為廣東提供有益借鑒。

·   圓桌論道，凝聚共識：圍繞中國特色罕見病立法、醫(yī)?！半p目錄”新政、兒童罕見病診療突破、基層能力提升及專業(yè)藥房全周期管理等熱點議題展開深入研討，共商從診斷、治療、用藥到長期管理的全鏈條系統(tǒng)解決方案。

各分會場緊扣呼吸、內(nèi)分泌代謝、神經(jīng)及血液系統(tǒng)罕見病，開展專題研討，進(jìn)一步推動細(xì)分領(lǐng)域診療水平的提升。

廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會主會場圓桌討論

三、展望未來：攜手同行，守護(hù)“罕”見

2026年，廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會將持續(xù)踐行使命，重點推進(jìn)以下工作：

1.深化政策研究，完善保障機(jī)制：持續(xù)關(guān)注罕見病醫(yī)保與用藥保障政策，推動更多高值罕見病藥物納入保障體系。2.強(qiáng)化科研轉(zhuǎn)化,引領(lǐng)前沿技術(shù)：支持基因治療、細(xì)胞治療等前沿技術(shù)的臨床轉(zhuǎn)化研究，罕見病整體診療能力。3.織密協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，推動資源下沉：加強(qiáng)區(qū)域協(xié)作與學(xué)組建設(shè)，推動診療規(guī)范與優(yōu)質(zhì)資源惠及更多患者。4.加強(qiáng)科普傳播,消融社會偏見：提升公眾對罕見病的科學(xué)認(rèn)知，營造更加包容、溫暖的社會環(huán)境。

廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會內(nèi)分泌代謝與神經(jīng)系統(tǒng)分會 

廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會呼吸系統(tǒng)分會場

廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會血液系統(tǒng)分會場

每一個“罕見”的生命，都值得被溫柔以待。廣東省藥學(xué)會罕見病專家委員會將繼續(xù)凝聚行業(yè)力量，與全國同仁并肩同行，為提升罕見病診療與用藥保障水平、守護(hù)患者健康而不懈奮斗！

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