點亮罕見生命的色彩，“藥”有所依，弱有所扶——2023年廣東省藥學會罕見病專家委員會學術年會順利召開

會議現場

在2023年第16個國際罕見病日來臨前夕，由廣東省藥學會主辦、廣東省藥學會罕見病專家委員會、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院、中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心承辦的“2023年廣東省藥學會罕見病專家委員會學術年會”于2月26日在廣州召開。大會開篇“點亮罕見生命的色彩，‘藥’有所依，弱有所扶”，并以此為主題，匯聚罕見病領域醫(yī)學專家、藥學專家、藥品生產和流通行業(yè)專家、慈善機構等，交流罕見病新診療進展、解析相關政策、促進罕見病臨床診療和用藥保障水平的提高。大會采取線上線下相結合方式，吸引了許多觀眾在線參會。

大會由廣東省藥學會王勇主任主持。會議開篇，廣東省藥學會鄭志華副理事長兼秘書長和中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、廣東省藥學會罕見病專家委員會（以下簡稱“罕見病專委會）顧問李林康教授、廣東省罕見病診療協(xié)作網牽頭醫(yī)院負責人、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳內分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗教授、廣東省藥學會副理事長、中山大學附屬第一醫(yī)院主任藥師陳孝教授為大會致辭。他們指出，罕見病是近年國家和社會各界非常關注的民生健康的重點工作之一。中國罕見病藥物的可及性在不斷地提升，但是罕見病診治中的兩大難題：診斷難、難用藥，依然是發(fā)展中國家經濟條件下存在的現實問題。

廣東省藥學會王勇主任主持

廣東省藥學會鄭志華副理事長兼秘書長致辭

中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長、廣東省藥學會罕見病專家委員會顧問李林康教授致辭

廣東省罕見病診療協(xié)作網牽頭醫(yī)院負責人、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心遺傳內分泌代謝科主任醫(yī)師劉麗教授致辭

廣東省藥學會副理事長、中山大學附屬第一醫(yī)院主任藥師陳孝教授致辭

為切實提升罕見病診療水平，罕見病專委會始終堅持走醫(yī)藥融合的發(fā)展道路，聚焦疾病領域實行精細化布局管理，開展罕見病血液學、罕見病神經學、罕見病內分泌遺傳代謝學和罕見病呼吸學等相關專題學術活動，并定期針對疑難病多學科診療開展學術會議和培訓工作，讓醫(yī)生更熟悉藥物和政策，讓藥師更了解疾病和患者。罕見病專委會主委、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院血液科的孫競教授在會議中作罕見病專委會年度工作報告，并表示“促進罕見病診療水平提升和藥物可及性，提高社會關注度”是罕見病專委會2023年的重點工作之一。

孫競教授作罕見病專委會年度工作報告

此次會議同時邀請上海市罕見病防治基金會理事長李定國理事長、北京協(xié)和醫(yī)院張波教授、廣州醫(yī)科大學附屬第五醫(yī)院譚獲教授、廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院劉杰教授、暨南大學基礎醫(yī)學與公共衛(wèi)生學院醫(yī)保大數據研究所夏蘇建教授、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院馮曉勤教授分別作了《罕見病患者的中國夢》《罕見病藥學服務探索與思考》《PNH診療現狀及研究進展》《新冠病毒感染診療中罕見病患者關注問題》《普惠型商業(yè)醫(yī)療保險及其在罕見病中的作用》《血友病A替代治療的沿革和百因止的證據發(fā)展》的報告。罕見病專委會行業(yè)大咖共同探討如何提高罕見病患者診斷率、促進罕見病藥物可及性、提升罕見病領域整體診治水平舉措。

主會場授課專家

當日下午設內分泌代謝與神經系統(tǒng)罕見病、呼吸罕見病、血液罕見病三個分會場，各領域專家分別就?？祁I域疾病最新進展、典型病例經驗分享及新藥進展做了進一步報告，在場專家均表示受益匪淺，受到同行普遍贊譽。

血液罕見病分會場

呼吸罕見病分會場

內分泌代謝與神經系統(tǒng)罕見病分會場

廣東省藥學會在罕見病領域做了大量工作，除一年一度在罕見病日前夕舉辦罕見病專委會學術年會之外，還在罕見病相關領域開展多期的學術會議。另外，為切實解決罕見病患者“看病難、找藥難”的突出難點問題，進一步攻破特殊人群用藥短缺、特別是罕見病患者尋醫(yī)找藥渠道不順暢、可及性差、信息數據掌握不清、不能及時得到救治等困擾整個衛(wèi)生健康體系的難題，在廣東省衛(wèi)生健康委員會、廣東省藥學會以及廣東省藥物管理與藥物治療學委員會的指導下，由南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院聯(lián)合中山大學附屬第一醫(yī)院等多家機構，聯(lián)合設計開發(fā)了國內首款面向全國罕見病患者的便民智能信息化程序――“廣東省短缺藥品供應保障”罕見病用藥App于2021年7月正式上線運行（學會官網首頁有相關鏈接）。該程序同時嵌入廣東省衛(wèi)健委“健康廣東”等官方微信公眾號，并獲得安卓、蘋果等各大移動端應用軟件下載平臺授權，從而打開了罕見病患者尋醫(yī)找藥信息智能化的新局面，為罕見病患者生存、治療和健康保駕護航。

近幾年，罕見病用藥供應保障體系建設進入加速期，越來越多罕見病患者的診療迎來希望，但尚未實現真正的“病有所醫(yī)、醫(yī)有所藥、藥有所保”。只有社會各界持續(xù)關注和重視罕見病領域的發(fā)展，才能讓每一個罕見生命的色彩熠熠生輝。本次2023年廣東省藥學會罕見病專家委員會學術年會的順利召開和廣大醫(yī)藥專家的努力，將幫助他們在“藥”有所依，弱有所扶的道路上更進一步！

關注小眾、關注罕見病，廣東省藥學會一直在行動（圖/文由廣東省藥學會罕見病專家委員會提供）

省科協(xié)官網發(fā)布：2023年省藥學會罕見病專家委員會舉行學術年會https://www.gdsta.cn/xhzc/ykxh/gdsyxh1/xhdt102/content_37150

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