找藥品?找專家?找試驗(yàn)？“罕見病用藥”小程序一次解決！

遇見“罕見”，請(qǐng)看過來！

2023年2月28日是第16個(gè)國際罕見病日。

2008年2月29日，歐洲罕見病組織（EURODIS）發(fā)起首個(gè)國際罕見病日，并在歐洲各國舉行相關(guān)活動(dòng)，呼吁各界人士給予罕見病患者更多關(guān)愛，此后每年2月的最后一天定為國際罕見病日。

罕見病，是指患病率極低、患者總數(shù)少的疾病。2021年9月11日，在中國罕見病/孤兒藥定義第三次多學(xué)科專家研討會(huì)上，《中國罕見病定義研究報(bào)告2021》將“新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一、患病人數(shù)少于14萬的疾病”定義為罕見病。截至2022年2月，全球已知的罕見病有8000多種。中國有2000多萬罕見病患者，每年新增患者超20萬。

為解決罕見病患者尋醫(yī)找藥渠道不順暢、可及性差、信息數(shù)據(jù)蔽塞等痛點(diǎn)問題，在廣東省衛(wèi)生健康委員會(huì)的指導(dǎo)下，廣東省藥事管理與藥物治療學(xué)專委會(huì)聯(lián)合廣東省藥學(xué)會(huì)共同組織下，南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院臨床藥學(xué)中心牽頭，全省藥學(xué)和臨床專家共同參與，正式上線了“罕見病用藥”小程序。

通過“罕見病用藥”小程序，患者、臨床醫(yī)生、藥師均可直觀的查詢和了解罕見病相應(yīng)的臨床試驗(yàn)、用藥科普、最新藥品庫存儲(chǔ)備情況、相關(guān)專家和所在醫(yī)療機(jī)構(gòu)概況等信息。

目前我省已加入聯(lián)盟的醫(yī)療機(jī)構(gòu)有29家（排名不分先后）：南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣東省人民醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院、陽江市人民醫(yī)院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院深汕中心醫(yī)院（汕尾市中心醫(yī)院）、深圳市人民醫(yī)院、云浮市人民醫(yī)院、中山市博愛醫(yī)院婦幼保健院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、汕頭市中心醫(yī)院、肇慶市第一人民醫(yī)院、深圳市兒童醫(yī)院、番禺區(qū)中心醫(yī)院、江門市中心醫(yī)院、廣東藥科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)第三附屬醫(yī)院、中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院、粵北人民醫(yī)院、深圳市婦幼保健院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第六醫(yī)院、珠海市人民醫(yī)院、潮州市中心醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心（珠江新城院區(qū)）、中山大學(xué)中山眼科中心、深圳市第二人民醫(yī)院、東莞市人民醫(yī)院、惠州市中心人民醫(yī)院。

“罕見病用藥”小程序內(nèi)容一直在更新中，近期又增加了“藥物臨床試驗(yàn)項(xiàng)目”。目前在研招募項(xiàng)目有16項(xiàng)，涵蓋：血友病、重癥肌無力、1A型腓骨肌萎縮癥、華氏蛋白血癥、慢性淋巴細(xì)胞白血病/小淋巴細(xì)胞淋巴瘤、復(fù)發(fā)緩解型多發(fā)性硬化、特發(fā)性肺纖維化、肺纖維化（IPF）、阿爾茲海默癥、實(shí)體瘤等疾病，首批加入聯(lián)盟的GCP機(jī)構(gòu)有：南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山市人民醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)順德醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)第五附屬醫(yī)院、江門市中心醫(yī)院。

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